Alvorlig sykt barn
Alvorlig sykt barn er en prioritert livshendelse i Digitaliseringsstrategien. Hovedmålet er at barn og unge med sammensatte behov og deres foresatte skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud.
Arbeidet er en videreføring av 0-24 samarbeidet. Helsedepartementet har det overordnede ansvaret. Helsedirektoratet har det operative ansvaret.
Dette skal oppnås i arbeidet
Målet for arbeidet med livshendelsen er at familier med barn som har sammensatte behov skal oppleve et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tilbud, slik at de kan bruke sine ressurser på omsorg og livskvalitet for barnet og familien.
Brukerne skal enkelt kunne finne og benytte seg av de tjenestene de trenger. De skal på en enkel og tilgjengelig måte kunne kommunisere digitalt med det offentlige og slippe å oppgi informasjon flere ganger.
Hva arbeides det med
Enklere tilgang til informasjon (ETI)
Helsedirektoratet har fått midler fra medfinansieringsordningen for å gjennomføre prosjektet Enklere tilgang til informasjon. I prosjektet skal det utvikles en informasjonsassistent som sammenstiller informasjon fra mange ulike primærkilder. Dette skal gjøre det enklere for barn, deres pårørende og kommunal sektor å finne fram til relevant og oppdatert informasjon i det offentlige. Prosjektet startet høsten 2022 og skal vare til 2025. Arbeidet med å utvikle teknisk løsning er igangsatt, og prosjektet utvikler en KI-basert løsning som demonstrerer konseptet, kalt Livsveiviseren. Målet er å utvikle en løsning som blir enkel å bruke. Både for de som produserer innhold, de som presenterer innhold i egne kanaler og de som konsumerer innhold.
Første versjon er ferdig og inneholder en artikkelsamling og chatbot. Informasjonen som innhentes fra de autorative kildene vises på en korrekt, troverdig og forståelig måte.
Innbyggere og tjenesteytere kan teste en betaversjon i løpet av høsten 2024.
Informasjonsfilm om Enklere tilgang til informasjon
Informasjonsvideo om Enklere tilgang til informasjon. Dette er et prosjekt som gjennomføres under livshendelsen Alvorlig sykt barn
Kunstig intelligens for å løse informasjonsbehovet
Som et delprosjekt i enklere tilgang til informasjon har Helsedirektoratet gjennomført et samarbeid med Startoff. Prosjektet Enklere tilgang il informasjon (ETI) søkte etter en løsning som kan gjøre det enklere for familier med barn med sammensatte behov å finne fram i informasjonsjungelen. Append Consulting har høsten 2023 samarbeidet med prosjektet for å vise hvordan nettskraping og bruk av store språkmodeller kan generere god informasjon.
Kartleggingsverktøyet
I den første stimulabprosessen i arbeidet med livshendelsen ble eksperimentrommet som metode testet ut. Flekkefjord kommune var sentral i dette arbeidet. Et av verktøyene som ble utformet under eksperimenteringen var kartleggingsverktøyet. Dette er et verktøy for å få i stand brukermedvirkning og samhandling.
Flekkefjord kommune utforsket nye måter å møte familier. Når dette verktøyet benyttes får familiene et mer individuelt tilpassede tjenester. Kommunen opplever at samtalen med barna og ungdommene og deres familier ofte bidrar til at det er helt andre tjenester som de har behov for, enn det kommunen hadde sett for seg. Verktøyet er ikke digitalisert.
Kommuner som ønsker mer informasjon om dette verktøyet kan sjekke ut dette webinaret.
Rett på
Rett på er et prosjekt der det ble utviklet en prototype for å teste ut hvordan ungdom mellom 13 og 20 år skal få informasjon om hvilke rettigheter de har krav på. Erfaringene fra dette arbeidet vil bidra inn i videreutvikling av ung.no og i prosjektet Enklere tilgang til informasjon.
Digitalisering av hjelpemiddelområdet
Digihot – Digitalisering av hjelpemiddelområdet er et arbeid for å digitalisere hjelpemiddelformidlingen i NAV og kommune. Arbeidet ledes av NAV. Arbeidet har fått støtte av medfinansieringsordningen og vært behandlet i Digitaliseringsrådet. Mange barn med sammensatte behov har behov for hjelpemidler. Nå kan kommunalt ansatte melde behov for hjelpemidler digitalt.
Innovasjonsprosjekt for å utforske læringssløyfen (systemdemonstrator)
Våren 2024 igangsatte Helsedirektoratet i samarbeid med statsforvalterne og blant annet Flekkefjord kommune, et innovasjonsprosjekt for å utforske det de kaller for læringssløyfen mellom forvaltningsnivåene. Dette er et Stimulab prosjekt, der SopraSteria er leverandør. Arbeidet er en videreføring av et eksperiment som ble gjennomført i Flekkefjord kommune i arbeidet med å utvikle en mission for livshendelsen i 2001. Arbeidet skal styrke tilbakemeldingssløyfen fra bruker og tjenester til sentralforvaltningen og tilbake igjen. Prosjektet ser til Vinnovas (Sveriges innovasjonsmyndighet) tilnærming til systemdemonstrator. Prosjektet er i en anskaffelsesprosess. Prosjektet er i siste fase av prosjektet nå. De har arbeidet mye med å involvere aktører fra hele tilbakemeldingssløyfen: Kommuner, statsforvaltere, direktorat og departement. De jobber nå med flere spor for eksperimentering.
Utredninger og meldinger
Sluttrapport StimuLab 2021 — Livshendelsen - Alvorlig sykt barn
Helsedirektoratet gjennomførte sammen med Flekkefjord kommune, Direktorat for eHelse, NAV, KS, Statped, Utdanningsdirektoratet som et Stimulab prosjekt. I prosjektet ble mission som en tilnærming til arbeidet med livshendelsen. Dette er en brukerorientert tilnærming til prosjektarbeidet.
Ungdommer med sammensatte behov opplever nedsatt livskvalitet — Livshendelsen - Alvorlig sykt barn
Helsedirektoratet har sammen med Utdanningsdirektoratet, Statped, NAV, Direktorat for e-helse, Flekkefjord kommune og KS gjennomførte to nullpunkt-undersøkelser i forbindelse STimulab-prosjektet. Respondentene i den ene undersøkelsen er ungdommer med sammensatte behov. I den andre er foresatte til barn og unge med sammensatte behov spurt.
Meld. St. 9 (2012–2013) Én innbygger – én journal er en stortingsmelding som legger føringer for videreutvikling av digitalisering i Helsesektoren. Den legger til grunn at nødvendige helseopplysninger skal følge pasienten gjennom hele pasientforløpet.
Regjeringens Pårørendestrategien legger til grunn at pasientens stemme skal bli hørt – både i møtet mellom pasient og behandler og i utviklingen av helse- og omsorgstjenester. Strategien har 3 hovedmål
- Anerkjenne pårørende som ressurs
- God og helhetlig ivaretakelse av alle pårørende slik at pårørende kan leve gode egne liv og kombinere pårørenderollen med utdanning og arbeid
- Ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie og andre
Likeverdsreformen er en reform som skal bidra til at å gjøre livet enklere for familier som har eller som venter barn med behov for sammensatte tjenester. Målet er at barn og familier med barn som har behov for sammensatte tjenester skal oppleve et samfunn som stiller opp og som gir alle mulighet for personlig utvikling, deltakelse og livsutfoldelse. Reformperioden går ut 2023.
Regjeringens strategi for likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse er en strategi utarbeidet i fellesskap mellom 8 departement. Hensikten er å oppnå en mer samordnet og helhetlig innsats for å nå regjeringens mål om likestilling av personer med funksjonsnedsettelse.
Nasjonal helse- og sykehusplan er regjeringen sin strategi for å realisere pasientens helsetjeneste på en bærekraftig måte. Planen legger til grunn:
- pasienten skal være aktive deltakere i helsehjelpen de mottar
- pasienten opplever sammenhengende tjenester på tvers av sykehus og kommuner
- sårbare pasienter opplever at tjenestene opptrer i team rundt dem
- pasientene opplever en sammenhengende akuttmedisinsk kjede der innsats settes tidlig inn og informasjonen følger pasienten hele veien
- pasienter møter i større grad spesialisttjenesten hjemme hos seg selv
- pasienten opplever at bruk av våre felles helsedata, ved hjelp av teknologi både gir bedre og mer presis helsehjelp
- helsepersonellet jobber i team rundt pasienten, utvikler tjenesten i tråd med kunnskap om hva som virker og utnytter mulighetene som teknologien gir
- lederne gjennomfører endringene som må til – i godt samarbeid med de ansatte
- vi lærer av hverandre
Tillitsreformen omfatter hele offentlig sektor, også fristilte virksomheter. Målet er å gi mer velferd og bedre tjenester til innbyggerne, og til rett tid. For å få til dette må vi øke tilliten innad i offentlig sektor, blant annet ved å detaljstyre mindre og ved å øke handlingsrommet.
Riksrevisjonen peker på at det er store forskjeller og utilstrekkelig kapasitet i sykehusenes habiliteringstilbud til barn. De viser videre til at det er store variasjoner mellom kommunene i bruken av avlastning. Statsforvalterenes behandling av klagene har stor betydning for hvilke tjenester familiene får og familiene må ta et stort ansvar selv for å få hjelp og koordinere tjenestene.
Les anbefalingene og hør lydsamtale med rådsleder Svein Kristensen.
Digitaliseringsrådet behandlet arbeidet med livshendelsen i november 2021.
Hvordan er arbeidet organisert?
Styringsstruktur
Arbeides ledes av en strategisk styringsgruppe bestående av Helsedirektoratet, Direktoratet for e-Helse, NAV, Utdanningsdirektoratet, Statped, KS, Flekkefjord kommune og Digdir. Deltakende direktorater har fått oppdrag i tildelingsbrevet til å bistå med ressurser inn i arbeidet med livshendelsen. Teksten er mer eller mindre lik til samtlige direktorat.
Tverrdepartemental kjernegruppe
Det er etablert en kjernegruppe for utsatte barn og unge i henhold til strategien Gode hver for oss. Best sammen. Kjernegruppen ledes av Barne- og familiedepartementet.
Kontinuerlig brukerinnsikt
Det er også opprettet tre brukerpanel som bidrar med innsikt og innspill i utvikling av Livshendelsen Alvorlig sykt barn. Dette er et foreldrepanel, et ungdomspanel og et tjenestepanel.
Status i arbeidet
Helsedirektoratet melder at det er utfordringer knyttet til eierskap til løsningene som utvikles i Enklere tilgang til informasjon. De melder også om potensielle utfordringer knyttet til finansiering av tiltak som kommer som følge av nytt Stimulabprosjekt.
Fakta
Livshendelsen Alvorlig sykt barn gjennomførte en spørreundersøkelse som viser at 8 av 10 ungdommer med sammensatte behov i liten grad er tilfreds med livet. Barn med nedsatt funksjonsevne har mindre samvær med jevnaldrende enn andre barn. Kun 24 prosent av ungdomsrespondentene svarer at de treffer vennene sine ukentlig mot 71 prosent i UNGDATA - undersøkelsen.
Undersøkelsen viser også at det brukes mye tid på administrasjon. Foresatte bruker i gjennomsnitt 19 timer per uke på administrasjon.
Du kan lese mer om undersøkelsen på alvorligsyktbarn sine nettsider