Case: Alvorlig sykt barn

Kort beskrivelse

Barn og unge med behov for sammensatte tjenester og deres foresatte, opplever en krevende hverdag. For mange fører dagens fragmenterte tjeneste til nedsatt livskvalitet og redusert mulighet for deltakelse i skole og arbeidsliv. Derfor er denne floken valgt ut som én av 7 norske livshendelser. Ambisjonene for livshendelsene er høye, men digitaliseringsstrategien påpeker samtidig at vi i dag mangler metodikk og mekanismer for å lykkes. Livshendelsen Alvorlig sykt barn har gjennomført et omfattende nybrottsarbeid på området tverrsektoriell samarbeidsinnovasjon i norsk offentlig sektor. Arbeidet er inspirert av missiontilnærmingen, der et omfattende innsiktsarbeid legges til grunn for en åpen utforsking av nye arbeidsformer og nye måter å organisere seg rundt brukerbehov.

Sammendrag

Barn og unge med behov for sammensatte tjenester og deres foresatte, opplever en krevende hverdag. Et barn med sammensatte behov har som oftest flere tjenester som støtter dem i hverdagen, det kan være hjemmesykepleier, BPA, transport frem og tilbake til skolen, osv. En undersøkelse har vist at familiene til disse barna i gjennomsnitt bruker 400 timer i året på å finne informasjon og koordinere alle tjenestene barnet trenger. Det tilsvarer 2,5 månedsverk. Det er et så høyt tall at det er vanskelig å fatte.

Et betydelig utfordringsbilde

Utfordringene med dagens fragmenterte tjenester fører til nedsatt livskvalitet og redusert mulighet for deltakelse i skole og arbeid. Så mange som 80 prosent av foresatte oppgir at de i stor eller middels grad har gjort tilpasninger i egen arbeidssituasjon som følge av deres barns funksjonsnedsettelse, mens 8 av 10 ungdommer med sammensatte behov svarer at de i liten grad er tilfreds med livet (mot 2 av 10, som er landsgjennomsnittet). Målbilde for livshendelsen Alvorlig sykt barn har derfor vært å skape et sømløst, persontilpasset og forutsigbart tjenestetilbud for disse familiene, som gir nødvendig hjelp til å fungere i hjem, på skole og fritid.

Det forelå mye kunnskap om hva som ikke fungerte, men veldig lite om hvorfor det var slik. Vi brukte derfor flere måneder på å forstå og mappe mekanismene og driverne i det komplekse systemet som denne type tjenester er en del av. Noen av våre viktigste funn var:

• Hjelpen kom ofte for sent fordi familiene møtte en utpreget vente og se-holdning i hjelpeapparatet, denne kunne vare over flere år.
• Tjenestene er dårlig koordinerte, og snakker ikke med hverandre i stor nok grad.
• Informasjon om tjenester og rettigheter brukerne har var vanskelig å finne.
• Søknadsprosesser kan ta både måneder og år. På noen områder er det mer normalen enn unntaket at man først får medhold på lovfestede rettigheter etter å ha klaget til statsforvalter.
• Tjenestene har ansvaret for hvert sitt smale område, men ingen har ansvaret for mellomrommene. For eksempel, skolen har ansvaret for barnet i skoletiden, men om barnet bare er i stand til å gå på skolen 30 prosent av tiden, hvem har da ansvaret på dagtid? Flere kommuner tilbyr ikke tjenesten brukerstyrt assistent før etter skoletid.

Disse funnene viste at utfordringene lå på forskjellige nivå, på bruker-, tjeneste- og systemnivå. Så de viktigste årsakene til at man ikke klarer å levere koordinerte tjenester og samhandle bedre, er en sammenstilling av utfordringer. Derfor fokuserer vi i det videre arbeidet på å løse noen av smertepunktene hos sluttbruker og på tjenestenivå ved å se på årsakssammenhenger på systemnivå. Dette fordi årsakene til ett problem hos sluttbruker, viser seg å ha rot i utfordringer på tvers og i mellomrommene mellom sektorer og forvaltningsnivåer.

Vi trengte nye tilnærminger – og utforsket bl.a. eksperiment som metode

En forutsetning for å kunne levere sømløse og koordinerte tjenester, er naturligvis samhandling, samtidig viser det seg å være svært krevende å få til. Vi valgte å fokusere særskilt på hva som egentlig hemmer samhandlingen. Er det slik at tjenestene og den enkelte ansatte ikke har nok handlingsrom? Er det rammevilkårene som setter en stopper for det? Lover, retningslinjer, mandater eller finansieringsmodeller? Eller er det slik at tjenestene ikke bruker det handlingsrommet de har godt nok? For om det var slik at det var den etablerte praksis og kultur for samhandling som var den største barrieren, så ville vi ikke lykkes ved å rette all innsatsen mot å endre lover, retningslinjer og harmonisere mandat bedre, eller vis-versa. Dette er det ikke enkelt å finne ut av ved å stille tjenesteyter spørsmål om samhandling, relasjon til andre tjenesteytere, leder osv.

Vi forsto at vi måtte måtte gå annerledes til verks, vi valgte derfor å forsøke å få svar ved å eksperimentere, det vil si at vi testet ut en endring i praksis uten å vite med sikkerhet om vi ville få svar på spørsmålene vi hadde rundt samhandling. Eksperiment vårt var bygget på flere hypoteser, målet var å få ny innsikt og lære mer, samt, å skape intervensjoner som vil føre til en form for endring og bevegelse i situasjonen som den er i dag.

Flekkefjord-eksperimentet ga betydelige resultater, med læringspotensiale for tilsvarende floker

Resultatet fra eksperimentet i Flekkefjord kommune var slående. Det aller meste av det familiene ønsket seg lot seg realisere innenfor dagens rammeverk. Det ble tydelig at det var etablert praksis og sektoriserte tankemønstre rundt behov og tjenesteyting som var den største barrieren på dette nivået.

Med kartleggingsverktøyet som prototypen ga metodikken umiddelbare resultater som bedret samhandling rundt sluttbruker-behov, og begeistring blant ansatte. Den største barrieren var med andre ord manglende helhetstenkning samt kunnskap om og ressurser til å utnytte handlingsrommet. Vi antar at læringspotensialet for tilsvarende offentlige tjenester er betydelig.

Inspirert av missions-tilnærmingen i møte med manglende metoder for organisering og styring

Når vi skulle gå løs på denne floken ble det tydelig at det manglet metodikk tilpasset tverrsektorielt samarbeid og tjenesteutvikling. Ambisjonene for livshendelsen "sprengte" tradisjonell prosjekt- og programlogikk. Det var særlig mangel på metoder for å organisere og styre prosjekter som innebærer forpliktende samhandling mellom statlige virksomheter innen ulike fagsektorer og på tvers av statlig og kommunal sektor, som går over flere år. Det manglet også modeller for kostnadsdeling, gevinstberegning- og realisering når flere virksomheter samarbeider, samt insentivmekanismer for å jobbe på tvers av sektorer og forvaltningsnivåer. Det var behov for nytenkning og eksperimentering både rundt organisasjonsform og metodisk tilnærming. Missionstilnærmingen som utfordrer tradisjonell sektortenkning har vært en inspirasjon i arbeidet og har bidratt til nytenkning rundt samarbeid, organisasjonsform og brukerdrevet arbeidsmetodikk. I norsk sammenheng er det nytt og radikalt å samarbeide så bredt, så behovsdrevet og så åpent som vi har gjort og gjør i dette arbeidet. Vi mener det er her den viktigste innovasjonen i dette arbeidet ligger.

Les mer utfyllende informasjon i Case: Missions i livshendelsene.

Stimulab-midlene ga prosessbistand og innovasjonskompetanse

Livshendelsene har ikke egne budsjettmidler. I 2021 satte tilskuddsmidler fra Stimulab-ordningen startskuddet for arbeidet. Stimulab er en stimuleringsordning som skal støtte og stimulere til brukerorientert eksperimentering og nyskaping i forvaltningen. Stimulab-midlene ga også mulighet til å anskaffe prosessbistand og kompetanse på innovativ metodikk i leverandørmarkedet. I utforskingen av nye arbeidsformer og nye måter å organisere oss på har Stimulab-ordningen bidratt til tryggere rammer for å utforske nye tilnærminger til problemfeltet med utgangspunkt i brukerbehov.

StimuLab-prosjektet ble starten på et bredt tverrsektorielt samarbeid mellom Helsedirektoratet, Arbeids- og velferdsdirektoratet (NAV), Utdanningsdirektoratet, Direktoratet for E-helse, KS, Statsped og Flekkefjord kommune. Samarbeidet har så langt gitt verdifull innsikt i behov både på bruker, tjeneste – og systemnivå, erfaring med nye måter å jobbe på – og flere gode løsningsforslag. Når det gjelder nye måter å jobbe på har det vist seg å være spesielt nyttig å gjennomføre "eksperimenter" med fokus på å skape optimale forhold for samhandling, brukermedvirkning og individuelt tilpasset tjenesteutvikling. Vi opplever denne tilnærmingen som egnet for å utforske og oppdage potensiale for innovasjon som ikke alltid ligger oppe i dagen.

Et eksempel på dette er et tverrsektorielt kartleggingsverktøy for å avdekke familienes helhetlige behov, som vi utviklet i tett samarbeid med Flekkefjord kommune. Flekkefjord kommune har allerede opplevd gevinster for både brukeren og tjenestene ved bruk av dette kartleggingsverktøyet. Kommunen har videreutviklet verktøyet, og sammen med metodikken rundt kan dette sees på som en lovende prototype på en ny måte å jobbe på og som det er ønskelig å utvikle videre og skalere.

Livshendelsen Alvorlig sykt barn er en kompleks floke som ikke kan løses av ett enkelt prosjekt, eller av én enkelt prosjekteier. Siden startskuddet med Stimulab-prosjektet i 2021 har arbeidet utviklet seg til en voksende samling prosjekter som nå utgjør en liten innovasjonsportefølje. Vi forsøker å adaptere en økosystem- og porteføljetenkning, med utgangspunkt i innsiktsarbeidet og problemkomplekset (se illustrasjon). Så langt har vi jobbet frem 31 prosjektidéer som vil kunne gi positive effekter for målgruppen Av disse er noen prioritert opp som ekstra viktige. Disse beskrives nærmere under avsnittet om status.

Bakgrunn for innovasjonen

Det innovative i dette arbeidet ligger særlig på systemnivået med formål om å utforske en ny måte å jobbe på som muliggjør langsiktig, koordinert utvikling av mer helhetlige tjenester. I norsk sammenheng er det nytt og radikalt å samarbeide så bredt, åpent og med så tydelig utgangspunkt i brukerbehov som det er gjort i dette arbeidet. Et omfattende innsiktsarbeid ligger til grunn for utviklingen av et årsakskompleks som sammen med en samlende mission har bidratt til at vi har jobbet behovsdrevet, problemløsende og med tydelig retning.

Utforsking av missions-tilnærmingen har bidratt til å utfordre tradisjonell sektortenkning og inspirert oss til å gå i retning av å mobilisere økosystemet- og starte arbeidet med en helhetlig portefølje.
Vi vurderer det som spesielt innovativt å jobbe så utforskende og eksperimenterende som vi har gjort i Flekkefjord kommune der vi fikk prøvd ut en mer helhetlig og tverrsektoriell kartlegging av barna og familienes behov på tvers av helse, både primær- og spesialisthelsetjeneste, utdanning, samt andre tjenester til familier som tilrettelegging på jobb for foreldre og ivaretakelse av søsken etc. Det har vært spesielt nyttig å gjennomføre eksperimenter med fokus på å skape optimale forhold for å styrke formidling av behov, samarbeid mellom tjenesteaktører, brukermedvirkning og individuelt tilpasset tjenesteutvikling. Dette har bidratt til praktisk erfaring med en ny måte offentlig sektor kan organisere seg og samarbeide om komplekse samfunnsutfordringer som kan utvikles og skaleres.

Nåværende status

Så langt har vi jobbet frem 31 prosjektidéer som vil kunne gi positive effekter for målgruppen. Av disse er noen prioritert opp som ekstra viktig og allerede igangsatte. Ett av hovedprosjektene vi jobber med nå er Enklere tilgang til informasjon (ETI), som fikk midler fra medfinansieringsordningen i 2022. Målet med ETI er å utvikle en informasjonsassistent som legger til rette for innsamling og presentasjon av relevant informasjon fra et stort antall offentlige kilder for å lette byrden og redusere tidsbruken for foreldre og pårørende til de alvorlig syke barna. Det er også satt i gang et samarbeid med StartOff, et virkemiddel for samarbeid mellom offentlig sektor og startups. Her ser vi spesielt på hvilken rolle kunstig intelligens kan ha i innsamling og sammenstilling av informasjon. Flekkefjord kommune jobber videre med å videreutvikle og implementere kartleggingsverktøyet. Sammen med flere aktører ønsker vi nå å bygge videre på innovasjonsarbeidet som ble gjennomført i Flekkefjord. Gjennom en såkalt systemdemonstrator er målet å lage en intervensjon som lar oss teste hele systemet. Her vil vi støtte oss på metode-erfaringer fra svenske Vinnova. På den ene siden er formålet å kunne se hvilke løsninger som faktisk kan gjøres innenfor dagens rammer. På den andre siden kan systemdemonstratorer bidra til å synliggjøre hvor det er behov for endringer, og det er flere ting vi er nysgjerrige på:

• Kan bruk av systemdemonstratorer hjelpe oss med å utforske hvordan vi kan styrke tilbakemeldingssløyfer i hele «systemet»?
• Hva skal til for å få til mer tilbakemelding og læring fra brukere og tjenester til sentralforvaltningen slik at innsatsene blir mer treffsikre og bidrar til helhetlig og sammenhengende tjenester?
• Kan innsikt fra kommuner påvirke hvordan statlige virksomheter organiserer, finansierer og styrer sin innsats?
• Kan statsforvalteren bidra til mer samordning og innovasjon mellom stat og kommune?

Dette arbeidet er finansiert av nye StimuLab-midler for 2023.

Utvikling

Et omfattende samarbeid med mange partnere involvert

StimuLab-prosjektet i 2021 ble starten på et bredt tverrsektorielt samarbeid mellom Helsedirektoratet, Arbeids- og velferdsdirektoratet (NAV), Utdanningsdirektoratet, Direktoratet for E-helse, KS, Statsped og Flekkefjord kommune. Grundig innsiktsarbeid gjorde den tverrsektorielle gruppen godt kjent med de faktiske brukerbehovene og det sammensatte utfordringsbildet. Dette resulterte i en felles og godt forankret problemforståelse, noe som i seg selv et viktig resultat av arbeidet. Innovasjonsporteføljen er voksende, og vil også mobilisere representanter fra statsforvalterembetet, departementenes kjernegruppe for usatte barn og unge, m.fl.

En slik bred mobilisering er helt nødvendig for å finne bedre løsninger. Arbeidet har dratt nytte av at prosess har blitt drevet frem sammen med et team av prosessledere med kompetanse på tjenestedesign, endringsledelse, samfunnsøkonomi og statsvitenskap, en nøytral fasilitator har vært en viktig faktor for å skape et godt og forpliktende samarbeid.

Bred involvering av sluttbrukerne

Målgruppen for arbeidet med livshendelsen er barn og unge med sammensatte behov og deres familier. For å løse utfordringene for disse familiene er det nødvendig med tiltak på flere nivåer og det er et stort økosystem som må mobiliseres.

Et brukerpanel med henholdsvis foresatte, ungdom og utøvende tjenester har fulgt arbeidet fortløpende, kommet med innspill og bidratt til å guide prosessen og det har foregått et utstrakt kommunikasjonsarbeid med relevante aktører på bruker, tjeneste – og systemnivå.

Refleksjoner, tilbakeblikk og overførbarhet

Resultater og gevinster – også ut over tradisjonell kost-nytte-analyse

Det er krevende å identifisere og måle gevinster i denne typen tverrsektorielle satsninger, men det er mulig å måle gevinster i delprosjektene i porteføljen. Gevinstarbeid for å kartlegge gevinstpotensialet og for å bidra til at vi jobber målrettet i en retning som gir størst mulig nytteverdi, har vært et gjennomgående fokus. Som en del av gevinstarbeidet er det utarbeidet en nullpunktsanalyse som skal bidra til å måle effekter av videre innsats i livshendelsen Alvorlig sykt barn og vise om vi beveger oss nærmere målet.

Vi har i flere omganger hatt behov for å prioritere hvor vi skal ha fokus, og hvordan vi skal gå videre i arbeidet. Da har det vært nyttig å belyse utfordringene eller valgmulighetene gjennom følgende perspektiver: innbygger/brukerperspektivet, tjenesteperspektiv, systemnivå, økonomisk eller samfunnsmessig gevinstpotensiale, porteføljeperspektiv (dvs balansert portefølje av prosjekt). Vi tror imidlertid det er nødvendig å se nytt på hvordan man kan evaluere og måle innsatsen rundt en mission, utover de tradisjonelle kost-nytteanalysene.

Utfordringer og feiltrinn

Styring, organisering og finansiering er utfordrende når man skal lykkes på tvers

I dette arbeidet vil vi peke spesielt på noen hovedutfordringer: styring, organisering og finansiering. Norsk forvaltning er preget av at vi løser ett og ett prosjekt, og vi mangler metodikk og mekanismer for å angripe denne typen komplekse floker helhetlig. Missiontilnærmingen er foreløpig lite utprøvd i Norge og vi opplever at den utfordrer dagens forvaltningsmodell.

Å jobbe med missions handler om å definere ambisiøse, målbare og tidfestede mål for hva som skal oppnås - og deretter jobbe mot disse målene gjennom en bred mobilisering på tvers av aktører. Det å jobbe mot en mission, som ny innovasjonstilnærming, har vært spennende og har virket samlende og engasjerende for deltakerne.

Samtidig har missionstenkningen, eller tverrgående systemisk utvikling og innovasjon i konteksten av Alvorlig sykt barn har beveget seg inn i det politiske landskapet og må forankres høyt i forvaltningen. Vi opplever at denne høynivåforankringen har vært for svak, og vi har i stor grad jobbet "nedenfra og opp" på tvers av siloene, de involverte direktoratene – samtidig som vi har prøvd å forankre "oppover i systemet".

Uten høynivå-forankring av ASB som mission har det vært krevende å applisere en mission-tilnærming til det å løse utfordringer som i stor grad skyldes offentlig sektors fragmenterte organisering. Vi har opplevd en rekke barrierer når det kommer til tverrsektoriell styring, finansiering og organisering som følge av dette. Siden livshendelsen ikke har egne midler, har vi brukt mye ressurser på å forsøke å skaffe finansiering. Mangel på en egnet finansieringsmodell for denne typen satsning har bidratt til at flere lovende initiativer ikke er iverksatt. Vi stiller spørsmål om krevende innovasjonsarbeid som dette burde ha mer etablerte rammer og kanskje styres mer langsiktig og helhetlig for større forutsigbarhet?

Suksesskriterier

Innsikts- og diagnosearbeid i tidlig fase gjorde den tverrsektorielle gruppen som skulle jobbe med livshendelsen godt kjent med de faktiske brukerbehovene og det sammensatte utfordringsbildet. Dette resulterte i en felles og godt forankret problemforståelse på tvers av de deltagende virksomhetene for det videre arbeidet. Dette med hensikt å sikre at løsningene som på sikt skal utvikles er basert på reelle behov og ikke antakelser. Med så mange aktører som skal jobbe sammen mot et felles mål har dette vært svært viktig.

Å jobbe med eksperiment som metode fordrer en modighet, både av prosjekteier og av deltakerne. Man vet ikke på forhånd hva resultatene kan bli og man har dermed få av de tradisjonelle styringsparameterne å vurdere innsatsen etter.

I et presset budsjett kan det synes krevende å rettferdiggjøre å gå en vei inn i det ukjente, hvor man ikke kan love konkrete resultater. Men vår erfaring er at det er en rik og produktiv tilnærming, som effektivt bidrar til treffsikre og innovative løsninger. Det at prosjektet har vært en del av Stimulab har gitt arbeidet tryggere rammer og en aksept for å jobbe annerledes og eksperimenterende.

Overførbarhet

Et arbeid tilsvarende tverrgående utfordringer kan lære av

Siden arbeidet med livshendelsen hele tiden har båret preg av utforskning og eksperimentering, og siden norsk forvaltning i stor grad mangler metodikk for å lykkes med tverrgående samarbeid og tjenesteutvikling har vi vært opptatt av å kommunisere bredt og dele erfaringer vi tror er relevante for andre underveis.

Åpen deling har bl.a. gitt nye koblinger

Vi har deltatt på relevante konferanser, workshoper og podcaster og hyppig oppdatert egen nettside for livshendelsen (alvorligsyktbarn.no). Fordi vi har vært åpne om erfaringer underveis har vi også fått høre om andres erfaringer; for eksempel forskningsmiljøer som jobber med relasjoner mellom aktører og hvordan dette påvirker brukermedvirkning i tjenesteinnovasjon. Vi opplever at flere har pekt på utfordringer som blant annet handler om behov for insentiver for tverrsektorielt samarbeid, mer langsiktige og tverrgående finansieringsmodeller og bedre rammer for regelverksutvikling på tvers av sektorer og forvaltningsnivåer.

Ny prosjektstrøm med Statsforvalter-rollen i fokus

Vi har eksperimentert med å sette brukeren i sentrum i liten skala i Flekkefjord. Sammen med flere aktører ønsker vi nå å ta dette videre og eksperimentere med læringssløyfer i større skala, i vårt nye Stimulab-prosjekt. Gjennom en såkalt systemdemonstrator er målet å teste hele systemet, der formålet er å finne frem til og forstå hva som må gjøres annerledes for å oppnå forbedring. Håpet er at et resultat fra dette prosjektet kan bidra til en ny, erfaringsbasert metodikk for tverrgående innovasjon.